A Secretaria de Estado da Saúde (SES), está promovendo o Seminário de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras nesta terça e quarta-feira, 22 e 23.
O encontro reúne mais de 300 profissionais e gestores de saúde de todas as regiões de Santa Catarina, tanto os que atuam na atenção primária quanto os da rede hospitalar.

O evento acontece no Auditório Antonieta de Barros, em parceria com a Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc), na Capital.

Na abertura do seminário, a secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto reforçou a necessidade de falar mais sobre doenças raras. Segundo ela, muitos pacientes são invisibilizados e para a Secretaria da Saúde salvar uma vida é muito significativo.

Por isso, é preciso garantir a qualidade e o acesso aos exames, ao diagnóstico, às medicações padronizadas, aos protocolos clínicos terapêuticos, para que as famílias sejam informadas e possam receber intervenção clínica adequada

As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no Mundo. De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que há cerca de 13 milhões de pessoas no país com alguma condição rara de saúde.

Elas são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, incuráveis, progressivas, degenerativas, incapacitantes.

A coordenadora da Área Técnica da Saúde da Pessoa com Deficiência, Jaqueline Reginatto fala das com mais incidência em Santa Catarina e dos tratamentos:

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