A Secretaria de Estado da Saúde (SES) está atendendo pacientes com Epidermólise Bolhosa (EB) por meio do Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas, único no país, e capacitando a rede pública de saúde. Lançada há quase seis meses, a Linha de Cuidado às Pessoas com EB estabelece atenção integral à saúde desta parcela da população, com serviços de referência e atendimento multiprofissional para diagnóstico e tratamento de crianças e adultos. Os insumos necessários para o tratamento estão sendo custeados e disponibilizados pelo Governo do Estado, até que estejam padronizados no SUS, em todo território nacional.

“Estamos realizando treinamento nas 17 regiões de saúde com o objetivo de orientar os profissionais dos municípios, regionais, hospitais e maternidades, quanto ao fluxo, aos encaminhamentos e as referências para os pacientes com epidermóides bolhosos. Desde o início do programa, o Serviço de Doenças Raras vem orientando que sejam encaminhadas, através dos municípios, as fichas de avaliação dos pacientes para que possamos iniciar o atendimento. Hoje, cadastrados no serviço, existem quatro pacientes de Capinzal, Herval d’ Oeste, Palhoça e Joinville”, explica Jaqueline Reginatto, gerente de Habilitações e Redes de Atenção.

A Política de Atenção à Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa, inserida na Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras em Santa Catarina, visa contribuir para a melhoria da integração social, ampliação de potencialidades laborais e independência nas atividades da vida diária do paciente. Na prática, é a definição das competências de cada ponto da Rede e os critérios para o funcionamento do serviço, através dos seus fluxos de concessão de insumos e atenção ao usuário.

Está sendo prestado um atendimento multiprofissional para que a identificação ocorra já no estágio inicial possibilitando o acesso rápido ao tratamento. Em Santa Catarina são três os serviços de referência: Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis, para o atendimento da criança; e o Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago, em Florianópolis, e Hospital Santa Teresa, em São Pedro de Alcântara, como ambulatórios para atendimento do adulto. 

A SES segue atuando para ampliar a rede de atendimento a esses pacientes no estado. “Já existem, tramitando na Gerência de Habilitações e Redes, dois processos de habilitação de serviço de atenção especializada: um em Blumenau e outro em Criciúma”, cita Jaqueline Reginatto.

Capacitação na Macrorregião Norte Nordeste / Foto: Divulgação Ascom/SES

Como encaminhar na rede

Na maternidade, quando houver suspeita, realizar contato e encaminhamentos necessários junto ao Serviço de Referência no HIJG, para ingressar no Programa. Em contrapartida, para as pessoas que já possuem o diagnóstico confirmado é necessário solicitar para a Secretaria Municipal de Saúde o encaminhamento para avaliação nos serviços de referência e inserção no programa. Após avaliação, a pessoa com EB precisa levar a solicitação – formulário de avaliação padrão – à secretaria municipal. E então, será encaminhado ao Serviço Estadual para que o paciente receba os curativos, coberturas e adjuvantes.

O que é Epidermólise Bolhosa

Grupo de doenças genéticas, caracterizada pela presença de bolhas em todo corpo e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas. A Epidermólise Bolhosa acomete ambos os sexos, de causa genética ou autoimune, podendo apresentar complicações em múltiplos órgãos.

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Gabriela Ressel
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