A Secretaria de Estado da Saúde (SES) está atendendo pacientes com Epidermólise Bolhosa (EB) por meio do Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas, único no país, e capacitando a rede pública de saúde.

Lançada a quase seis meses, a Linha de Cuidado às Pessoas com EB estabelece atenção integral à saúde desta parcela da população, com serviços de referência e atendimento multiprofissional para diagnóstico e tratamento de crianças e adultos.

Os insumos necessários para o tratamento estão sendo custeados e disponibilizados pelo Governo do Estado, até que estejam padronizados no SUS, em todo território nacional.
Para a gerente de Habilitações e Redes de Atenção, Jaqueline Reginatto, o treinamento tem o objetivo de orientar os profissionais dos municípios, regionais, hospitais e maternidades, quanto ao fluxo, aos encaminhamentos e as referências para os pacientes com epidermoides bolhosos:

SONORA

A Política de Atenção à Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa, inserida na Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras em Santa Catarina, visa contribuir para a melhoria da integração social, ampliação de potencialidades laborais e independência nas atividades da vida diária do paciente.

Está sendo prestado um atendimento multiprofissional para que a identificação ocorra já no estágio inicial possibilitando o acesso rápido ao tratamento.

Em Santa Catarina são três os serviços de referência: Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis, para o atendimento da criança; e o Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago, em Florianópolis, e Hospital Santa Teresa, em São Pedro de Alcântara, como ambulatórios para atendimento do adulto.

A Epidermólise Bolhosa faz parte de um grupo de doenças genéticas, caracterizada pela presença de bolhas em todo corpo e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas. Ela acomete ambos os sexos, de causa genética ou autoimune, podendo apresentar complicações em múltiplos órgãos.