Esta quarta, dia 13 de março, é o Dia Estadual de Conscientização sobre Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida por ELA.

A data serve para reforçar a conscientização em relação à doença e a busca por atendimento personalizado.

Em Santa Catarina, 510 pessoas que possuem o diagnóstico dessa doença rara, cadastradas na Secretaria Estado Saúde, fazem uso de medicamentos e realizam tratamentos pelo SUS.

Santa Catarina tem uma Linha de Cuidado para Pacientes com Doenças Raras com atuação nos 295 municípios com serviços na Atenção Básica e na Especializada. A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma das 22 doenças raras prevalentes no estado.

A doença caracteriza-se pela deterioração progressiva das células nervosas que iniciam o movimento muscular.

Como resultado, os músculos se deterioram, enfraquecem e deixam de funcionar normalmente, tornando os movimentos rígidos e cada vez mais difíceis de serem realizados.

A responsável pelo Serviço de Doenças Raras do Estado, Geyza Regina Domingos Mello, dá mais detalhes sobre a doença e explica os tratamentos oferecidos pelo SUS para amenizar os sintomas, já que é uma patologia sem cura:

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