Estado lança programa inovador e garante tratamento de pacientes com doença rara que provoca bolhas no corpo
De forma inovadora, o Governo de Santa Catarina lançou nesta segunda-feira, 26, a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa.
O Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas estabelece atenção integral à saúde da população acometida pela doença, criando serviços de referência com atendimento multiprofissional para diagnóstico e tratamento de crianças e adultos.
Além disso, os insumos necessários para o tratamento serão custeados pelo Governo do Estado, até que estejam padronizados no SUS, em todo território nacional.
No estado, 66 pacientes possuem o diagnóstico de Epidermólise Bolhosa, com uma média de dois nascimentos ao ano. Do total, 10 recebem o tratamento via judicial.
Será prestado um atendimento multiprofissional para que a identificação ocorra já no estágio inicial possibilitando o acesso rápido ao tratamento.
Em Santa Catarina são três os serviços de referência: Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis, para o atendimento da criança, e os Hospitais Universitário, em Florianópolis, e Santa Teresa, em São Pedro de Alcântara, como ambulatórios para atendimento do adulto.
A secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto, explica como a atenção integral à doença vai beneficiar na prática a vida dos pacientes e de suas famílias:
SONORA
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