Desde 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro, considerado o dia mais raro de todos, já que os anos bissextos ocorrem a cada 4 anos.

Além de promover a reflexão em relação às doenças raras, o dia também serve para destacar ações para garantir o atendimento e a qualidade de vida dos pacientes.

Em Santa Catarina, 8.752 pacientes estão cadastrados como portadores de alguma dessas doenças.

Devido à complexidade do atendimento, o Estado possui uma Linha de Cuidado para Pacientes com Doenças Raras com atuação nos 295 municípios.

Além disso, possui dois serviços de atenção aos pacientes: a Clínica Renal Vida, em Blumenau, que atende pacientes adultos com doenças renais raras; e o Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, que é o serviço de referência para pacientes pediátricos.

Nesta semana, o Governo do Estado lançou a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB). O Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas estabelece atenção integral à saúde desta parcela da população.

A coordenadora da Área Técnica da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Estado da Saúde (SES), Jaqueline Reginatto, explica as ações e os atendimentos de referência em Santa Catarina:

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