A secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto, recebeu nesta terça, 19, a presidente da Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (Acpapeb), Inka Odebrecht Kluge, para construir diretrizes e estruturar a linha de cuidado no atendimento a pessoas com essa condição clínica de forma igualitária no território catarinense.

A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara, caracterizada pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas. O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde para a EB estabelece um guia de conduta para o tratamento dos pacientes nesta condição com medicamentos, curativos e cuidados específicos para cada subtipo da doença.

Atualmente há 68 pacientes com Epidermólise Bolhosa no estado, sendo que em torno de 20 a 25% tem o tipo mais grave, necessitando de curativos. 

A coordenadora da Área Técnica da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras da SES/SC, Jaqueline Reginatto, disse que o Hospital Infantil Joana de Gusmão, de Florianópolis, é referência no atendimento para crianças. E estão mapeando as possibilidades para os atendimentos em adultos:

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