A Secretaria de Estado da Saúde (SES) promove o Seminário de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras nesta terça e quarta-feira, 22 e 23. O encontro reúne mais de 300 profissionais e gestores de saúde de todas as regiões de Santa Catarina, tanto os que atuam na atenção primária quanto os da rede hospitalar. O evento ocorre no Auditório Antonieta de Barros, em parceria com a Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc). 

Na abertura do seminário, a secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto reforçou a necessidade de falar mais sobre doenças raras. “Muitos pacientes são invisibilizados e para nós da saúde salvar uma vida é muito significativo. Hoje o Teste do Pezinho é uma política consolidada e temos uma legislação que defende a ampliação da triagem neonatal. Precisamos garantir a qualidade e o acesso aos exames, ao diagnóstico, às medicações padronizadas, aos protocolos clínicos terapêuticos, para que as famílias sejam informadas e possam receber intervenção clínica adequada, pois são fundamentais para salvar vidas. Falo isso porque conheço e compartilho da luta da AME e tantas outras patologias raras. Que este momento sirva para ampliar nosso conhecimento e sensibilizar outras pessoas sobre o tema”.

O evento tem o objetivo de orientar e atualizar profissionais de saúde na atenção às pessoas com doenças raras, de modo a subsidiar melhorias no desenvolvimento das atividades que promovem a reabilitação destas pessoas e sua reinserção no convívio social.

A coordenadora Área Técnica da Saúde da Pessoa com Deficiência (ATPCD/SES), Jaqueline Reginatto, explicou que a SES vem realizando várias ações pontuais em relação às doenças raras. “Uma delas é a capacitação de profissionais. Realizamos no ano passado várias web palestras, que agora, por meio da Escola de Saúde Pública da Secretaria de Estado, se transformou em um curso, que está com inscrições abertas até o dia 27. Será o primeiro módulo e já estamos com 600 inscritos de todo o Brasil. Então, quem tiver interesse, ainda há tempo para se inscrever no site da SES. E dizer também que é uma satisfação, enquanto secretária, estar levando a qualificação, a informação, o conhecimento das doenças raras a todos os profissionais de saúde, tanto na atenção primária quanto na rede especializada. Um bom evento a todos”.

As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no Mundo. De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que há cerca de 13 milhões de pessoas no país com alguma condição rara de saúde, sendo que 8.651 estão cadastradas no Serviço Estadual de Saúde de Santa Catarina. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de raros e de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. 

As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, incuráveis, progressivas, degenerativas, incapacitantes. Pelo Ministério da Saúde, 39 doenças possuem Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). Em Santa Catarina, estão organizados fluxos de 26 doenças raras, através das Diretrizes Estaduais aprovadas pela Comissão Intergestores Bipartite (CIB), pela Deliberação 121/CIB/2022. Atualmente, há dois serviços referência para as doenças raras, habilitados no Estado: o Hospital Infantil Joana de Gusmão e Associação Renal Vida

Doenças raras são de baixa prevalência na população, ou seja, definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas, 65 indivíduos a cada 100.000. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.